| Autor |
Wiadomość |
anna czarnecka
Nowicjusz
Dołączył: 05 Paź 2012
Posty: 1
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 3 razy
Ostrzeżeń: 0/5
|
|
 |
|
Dzień Dobry, chciałabym przekazać informacje o możliwości wykonania nieodpłatnych, diagnostycznych badań genetycznych w kierunku Zespołu Ehlersa-Danlosa. Udział w badaniach wiązałby się z wizytą w Poradni Genetycznej Szpitala Uniwersyteckiego im. Jurasza w Bydgoszczy. Badania genetyczne zostaną wykonane w Katedrze i Zakładzie Genetyki Klinicznej CM UMK. Do udziału w badaniach zapraszamy Pacjentów u których rozpoznano Zespół Ehlersa-Danlosa bez względu na podtyp choroby.
Pacjentów zainteresowanych udziałem w badaniach proszę o osobisty kontakt pod numerem telefonu 52 585 36 71
Z wyrazami szacunku
Anna Junkiert-Czarnecka
Katedra i Zakład Genetyki Klinicznej CM UMK
Post został pochwalony 3 razy
|
|
| Śro 15:22, 31 Paź 2012 |
 |
 |
|
|
 |
Aqua
Administrator
Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 13 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: opolskie
Płeć:  |
|
| Dziękuję! |
|
Nikt nie podziękował za informację o możliwości badań. Dziękuję więc pięknie za informację, jeśli jest aktualna, to bym się bardzo cieszyła. Największym problemem jest odległość i pora roku. Muszę zadzwonić.
Pozdrawiam serdecznie Panią Annę i jeszcze raz dziękuję.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Pią 15:24, 01 Lut 2013 |
|
|
Romcia
Nowicjusz
Dołączył: 10 Kwi 2008
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 2 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Trójmiasto
Płeć: |
|
| |
|
Polecam i zachęcam.
Na początku stycznie wzięłam udział w badaniu. Bardzo dobry kontakt z paniami prowadzącymi ten projekt/badania. Przede wszystkim przemiła pani doktor. Jedyny minus to, że na wyniki trzeba czekać do pół roku, ale uważam, że warto być cierpliwym.
Jeszcze raz wszystkim polecam.
Post został pochwalony 1 raz
|
|
| Pią 18:48, 01 Lut 2013 |
|
|
Beacina
MODERATOR
Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 986
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 60 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Płeć: |
|
| |
|
 | | Polecam i zachęcam.
Na początku stycznie wzięłam udział w badaniu. Bardzo dobry kontakt z paniami prowadzącymi ten projekt/badania. Przede wszystkim przemiła pani doktor. Jedyny minus to, że na wyniki trzeba czekać do pół roku, ale uważam, że warto być cierpliwym.
Jeszcze raz wszystkim polecam. |
Romciu, witaj. Możesz napisać jak wyglądają takie badania, czy są bolesne itd.Jak długo trwają/ czy w ciągu 1 dnia lub dłużej ? /,tez była bym zainteresowana / możliwe ,ze razem z siostrą? /.
Pozdrawiam i również dziękuję Wam za informację o badaniach.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Pią 23:16, 01 Lut 2013 |
|
|
Romcia
Nowicjusz
Dołączył: 10 Kwi 2008
Posty: 5
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 2 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: Trójmiasto
Płeć: |
|
| |
|
Wszystko załatwisz w ciągu jednego dnia. Trzeba tylko wcześniej umówić się na wizytę. Ja czekałam... żeby nie skłamać chyba z 2 miesiące na wizytę. Nawet jeżeli umówisz się na późniejszą godzinę radzę przyjechać z rana, bo i tak wchodzi się według zasady kto przyjdzie szybciej i na poranną godzinę często pacjenci nie przychodzą i tak od 11:30 zaczynają się kolejki. Najpierw wizyta u pani dr, rozpoznanie, bardzo miła atmosfera, skierowanie na badanie krwi... Jeżeli zdążysz przed 13:30-14:00 (chyba) to jeszcze pobiorą Ci krew tego samego dnia. Jedno szybkie kłucie i po sprawie.  Wyniki dopiero za kilka miesięcy, ale będą się z Tobą kontaktować.
Mam nadzieję, że wystarczająco pomogłam. Jednak w razie jeszcze jakichkolwiek wątpliwości pytaj.
Pozdrawiam
Post został pochwalony 1 raz
|
|
| Sob 22:49, 02 Lut 2013 |
|
|
Ala
Bywalec
Dołączył: 23 Lip 2012
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 2 razy
Ostrzeżeń: 0/5
|
|
| |
|
Moja córka była na badaniach w Bydgoszczy 8 stycznia - zapisywała się na początku grudnia.
Czeka na wyniki badań genetycznych, ale, co dla wielu z Was może być ważne, wróciła z Bydgoszczy z zaświadczeniem od Pani Profesor Olgi Haus - Kierownika Katedry Genetyki, że w wyniku przeprowadzonych badań klinicznych stwierdzono u niej Zespół Ehlersa-Danlosa!
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Pon 19:09, 18 Lut 2013 |
|
|
Aqua
Administrator
Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 13 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: opolskie
Płeć: |
|
| Witaj Alu! |
|
Dziękuję Alu za podzielenie się tą informacją
Mam nadzieję, że te badania potrwają dłużej, teraz w zimie pokonać 400 km to duży problem. Bardzo chciałabym z nich skorzystać.
Pozdrawiam serdecznie.
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Śro 9:02, 20 Lut 2013 |
|
|
Ala
Bywalec
Dołączył: 23 Lip 2012
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 2 razy
Ostrzeżeń: 0/5
|
|
| |
|
Nie wiem, jak długo planują te badania prowadzić. Chyba najlepiej zadzwoń tam teraz i spróbuj się umówić na dogodny dla Ciebie termin.
Też pozdrawiam
Post został pochwalony 0 razy
Ostatnio zmieniony przez Ala dnia Pią 19:27, 22 Lut 2013, w całości zmieniany 1 raz
|
|
| Pią 19:25, 22 Lut 2013 |
|
|
Aqua
Administrator
Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 13 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: opolskie
Płeć: |
|
| |
|
Dzięki Alu!
Będę dzwonić, popytam. Najbardziej zależy mi żeby zabrać na nie córkę i tu też problem, obecnie studiuje w Krakowie, rzadko jest w domu. Jednak zawsze jestem dobrej myśli zadzwonię w poniedziałek.
Pozdrawiam cieplutko i życzę dużo zdrówka, miłego weekendu Buziaki 
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Sob 8:29, 23 Lut 2013 |
|
|
ella
Nowicjusz
Dołączył: 27 Sty 2013
Posty: 2
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
Płeć: |
|
| :-( |
|
Trochę to wszystko dziwne- ja dzwoniłam pod koniec 2012 roku wstępnie się umówiłam na marzec 2013 bo tak mi powiedziano, w lutym miałam dzwonić i potwierdzić- tak też zrobiłam -Panie mi powiedziały że mam teraz dzwonić po świętach, A Państwo już piszą że badania wykonywali już w styczniu. Podają informację że jest możliwość badań a ja jakoś nie potrafię na te badania się dostać :-(
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Sob 9:46, 23 Lut 2013 |
|
|
Ala
Bywalec
Dołączył: 23 Lip 2012
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 2 razy
Ostrzeżeń: 0/5
|
|
| |
|
Marysia umawiała się telefonicznie na badania w Bydgoszczy w pierwszych dniach grudnia, wyznaczono jej termin na 8 stycznia, potem jeszcze potwierdziła ten termin, pojechała, wróciła, wszystko załatwiła .
Nie wiem jaka tam jest aktualnie sytuacja, ale są tam osoby życzliwe i kompetentne, więc bezpośredni kontakt na pewno wszystko wyjaśni. Genetycy w Bydgoszczy potrzebują tych badań do swojej pracy naukowej i nie są one finansowane z NFZ tylko z innych źródeł (nie znam szczegółów, ale też nie jest to też dla mnie istotne).
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Sob 10:47, 23 Lut 2013 |
|
|
Aqua
Administrator
Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 13 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: opolskie
Płeć: |
|
| |
|
Wysłałam do wszystkich e-maila z informacją.
W poniedziałek dzwonię, zobaczymy.
Pozdrowionka
Post został pochwalony 0 razy
|
|
| Sob 11:32, 23 Lut 2013 |
|
|
Majgabi
Nowicjusz
Dołączył: 13 Mar 2011
Posty: 4
Przeczytał: 0 tematów
Ostrzeżeń: 0/5
Płeć: |
|
| |
|
Witam. A co jeśli mam rozpoznaną jedynie wiotkość wielostawową? Co trzeba ze sobą zabrać, jakieś wyniki badań, skierowanie? Podpowiedzcie bo ja "młoda" w tym temacie jestem. Poza tym lekarze nie reagują, gdy im mówię, że ortopeda rozpoznał wiotkość.
Dziękuję za każde info.
Post został pochwalony 0 razy
Ostatnio zmieniony przez Majgabi dnia Sob 16:06, 23 Lut 2013, w całości zmieniany 1 raz
|
|
| Sob 16:04, 23 Lut 2013 |
|
|
Aqua
Administrator
Dołączył: 13 Maj 2007
Posty: 206
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 13 razy
Ostrzeżeń: 0/5
Skąd: opolskie
Płeć: |
|
|
| Sob 17:05, 23 Lut 2013 |
|
|
Ala
Bywalec
Dołączył: 23 Lip 2012
Posty: 15
Przeczytał: 0 tematów
Pomógł: 2 razy
Ostrzeżeń: 0/5
|
|
| |
|
Tak maila i ja dostałam, dziękuję.
Marysia nie miała zdiagnozowanego EDS, choć obydwie byłyśmy już pewne diagnozy. W Poznaniu Pani prof. Latos dała jej jedynie zaświadczenie o obserwacji w kierunku ZM - EDS.
Właśnie w Bydgoszczy Pani Profesor Haus (swoją drogą nieprzypadkowa zbieżność nazwisk ) była pierwszą osobą, która tę naszą diagnozę potwierdziła i dała zaświadczenie.
Nie wiem jak jest dziś, ale parę miesięcy temu zapraszali na badania do Bydgoszczy również osoby z niepotwierdzoną diagnozą.
Post został pochwalony 0 razy
Ostatnio zmieniony przez Ala dnia Sob 20:17, 23 Lut 2013, w całości zmieniany 1 raz
|
|
| Sob 20:14, 23 Lut 2013 |
|
|
|
