Światowy Dzień Chorób Rzadkich 28 luty 2015!!!!

28 lutego Warszawskie Łazienki, obchody Światowego dnia Chorób Rzadkich - miejsce gdzie każde z Nas w miarę oczywiście swoich możliwości powinno się znaleźć:

,,W spotkaniu wezmą udział organizacje pacjentów, specjaliści ze świata medycznego, parlamentarzyści, przedstawiciele administracji państwowej oraz media. Będzie to okazja do podsumowania dotychczasowych prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich oraz refleksji na temat miejsca chorób rzadkich w polskim systemie opieki zdrowotnej i socjalnej..."

Ze względu na znikomy odzew przy poście zamieszonym poniżej pozwoliłem sobie odświeżyć informację, gdyż dzieją się ważne rzeczy i nie powinno tam zabraknąć reprezentacji Ehlers-Danlos Polska Emotikon smile

P.S. Na stronie podana jest informacja, iż do 23 lutego należy potwierdzić swoją obecność mailem!!! dzienchorobrzadkich.pl

Post został pochwalony 0 razy

" Pani Prezes Teresa Matulka poświęciła mi aż dwie godziny na rozmowę telefoniczną .
Stowarzyszenie MPS i Choroby Rzadkie działa od 25 lat. Zrzesza osoby z mukopolisacharydozą oraz z 70 innymi jednostkami chorób rzadkich, w tym są dwie osoby z Ehlersem Danlosem.
Oprócz stowarzyszenia, w ramach działalności działa też coś takiego jak federacje pacjentów – czyli coś co skupia inne małe organizacje (grupy osób, stowarzyszenia, fundacyjki). Dzięki takiej współpracy, wymianie doświadczeń, wzajemnej pomocy itd. można wspólnie wypracować czy też dołożyć swój wkład do powstania Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich – który choć jak wiemy opieszale, to jednak powstaje i powstać musi bo Unia dała takie zarządzenie i jeśli tego Polska nie wykona to będzie płacić kary.
Stowarzyszenie MPS i Choroby Rzadkie bierze czynny udział od lat w powstawaniu tego Planu i to m.in. z ich inicjatywy powstał parlamentarny zespół ds. chorób rzadkich itd.
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich musi zawierać listę przewlekłych chorób rzadkich i na tej liście MUSI ZNALEŹĆ się Ehlers Danlos. Aby chorzy z listy byli uprawnienie do określonych świadczeń, a nie musieli żebrać o nie jak to ma miejsce obecnie.
Pani Prezes powiedziała, że tworzy tą listę i będzie ją wysyłać do ministerstwa. (ale zauważcie, ma tylko dwa przypadki EDS, dobrze by było więcej bo przecież rożne są obrazy kliniczne tej ciężkiej choroby)
Stowarzyszenie MPS i Choroby Rzadkie lobbuje w ministerstwie o prawa i świadczenia dla osób z chorobami rzadkimi i jest zwolennikiem modelu francuskiego.
- Jest możliwość przyłączenia się do tego stowarzyszenia na zasadzie federacji pacjentów, jako grupa Ehlers Danlos. Trzeba by było stworzyć taką grupę, wyłonić z niej koordynatora do kontaktów no i jakoś działać na nasze możliwości. Wydaje mi się, że to jest dość dobry pomysł na początek aby przytulić się do większej organizacji i lobbować w swoich interesach – a w międzyczasie w swoim tempie stworzyć swoje odrębne stowarzyszenie Ehlers Danlos (czy fundację, cokolwiek), budując sobie tymczasem bazę wiedzy i doświadczeń. No i kontaktów – co też jest mega istotne moim zdaniem.
Można by było poprosić o umieszczenie naszego logo na ich stronie, no coś by się zaczęło dziać. Coś byśmy ruszyli. Małe kroczki na początek. Acha, i zaznaczam, że jak powstanie nasza organizacja to dalej możemy być w tej federacji (np. Marfan tam jest). Chodzi o to aby nie być planktonem."

Zródło: Grupa ED Polska fb

Post został pochwalony 0 razy

Ostatnio zmieniony przez Beacina dnia Czw 20:45, 26 Mar 2015, w całości zmieniany 1 raz

Witam po długim niemycie po okresie niewiary w to, ze cokolwiek mogłoby się odmienić. Ja, swego czasu "przytuliłam się" do Marfan Polska, pisałam. Ale to nic nie dało. Do tej pory nie chciałam się ujawnić i wystawiać na publiczną ocenę. Po obejrzeniu Pulsu Polski z dnia 30.06.br zachciało mi się podjąć działania od nowa. Pani profesor Haus wybrała trzy skrajnie trudne przypadki i to bardzo dobrze.
We Francji stowarzyszenie EDS organizuje marsze, wiece, spotkania z parlamentarzystami, decydentami. Nigdy nie miałam parcia na świecznik i nigdy nie miałam tyle siły, by ciągle o coś zabiegać, ubiegać się, ... biegać... Może na tym polega problem chorych na choroby rzadkie, że oni są chorzy (więc nie mają sił) a nikt o tym nie wie...

Jeśli w tym forum uczestniczą bohaterki w/w programu telewizyjnego - proszę o kontakt. Mam przyjaciół po francuskiej stronie - pomoga zorganizować takie samo stowarzyszenie. Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Witam po długim niebycie, po okresie niewiary w to, że cokolwiek mogłoby się odmienić. Ja, swego czasu "przytuliłam się" do Marfan Polska, pisałam. Ale to nic nie dało. Do tej pory nie chciałam się ujawnić i wystawiać na publiczną ocenę. Po obejrzeniu Pulsu Polski z dnia 30.06.br zachciało mi się podjąć działania od nowa. Pani profesor Haus wybrała trzy skrajnie trudne przypadki i to bardzo dobrze.
We Francji stowarzyszenie EDS organizuje marsze, wiece, spotkania z parlamentarzystami, decydentami...
Nigdy nie miałam parcia na świecznik i nigdy nie miałam tyle siły, by ciągle o coś zabiegać, ubiegać się, ... biegać... Może na tym polega problem chorych na choroby rzadkie, że oni są chorzy (więc nie mają sił) a nikt o tym nie wie...

Jeśli w tym forum uczestniczą bohaterki w/w programu telewizyjnego - proszę o kontakt. Mam przyjaciół po francuskiej stronie - pomogą zorganizować takie samo stowarzyszenie. Pozdrawiam

Post został pochwalony 0 razy

Witam Cie Mirena serdecznie i dziękuje ,ze sie odezwałaś.Martwiłam sie co u Ciebie ale widze,ze wyjechałas do Francji Smile

Mirenko ,my wszyscy a jest nas juz bardzo dużo i takze bohaterki reportaży a było ich juz kilka -jestesmy na FACEBOOKU na grupie wsparcia strona - EHLESR-DALOS Polska albo tez na drugiej stronie tez na facebooku : EHLERS-DANLOS po polsku. Zapraszamy do nas, tuitaj , jak widac jest mały ruch a ja juz mam bardzo mało sił.Po takim cieżkim dniu jak dzisiaj tylko leże.Dzięuje za pozdrowienia .Ciekawa jestem tez co dzieje się u Asar ? POZDRAWIAM CIE CIEPLUTKO I RÓWNIEŻ ZYCZĘ DUZO SIŁ, JA JUZ ICH MAM CORAZ MNIEJ. cmok

Post został pochwalony 0 razy